sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

A alma dos especiais é feita de uma luz além. Sua estrela tem um brilho deslumbrante que eles guardam para os poucos capazes de notar e entender, onde estão guardados tesouros de ternura humana dos quais só os especiais são capazes de sentir.”
(Autor desconhecido)


quinta-feira, 26 de dezembro de 2013

Minha princesa e seus avanços.. O que pra muitos é uma ação passa sem que ninguém perceba, pra nós é uma grande conquista ! Que Deus te proteja meu amor e que você continue evoluindo e traga muitas felicidades para a mamãe e o papai !

quinta-feira, 28 de novembro de 2013

quarta-feira, 27 de novembro de 2013

O que fazer ?!

É muito difícil não ter um  diagnóstico pra Maria Luiza , quando você sabe com o que está lidando, por pior que seja o diagnostico, você já sabe o que esperar, você se baseia em outros casos, divide experiência com famílias que passaram pelas mesmas situações, mas com a Maria Luiza estamos no escuro , sem saber se ela vai melhor ou piorar, sem saber o que está acontecendo no organismo dela , o que casou ou pode ainda estar causando isso nela , é como uma pessoa que desaparece , você não sabe o que está acontecendo, como ela está, com a Maria Luiza também é assim, ela não anda, não fala, não compreende quase nada que falamos com ela e nós estamos praticamente de mãos atadas , por mais que eu busque, por mais que eu passe dias e noites pesquisando o que está acontecendo com minha filha , eu estou lutando contra uma coisa que eu não sei o que é e tenho que entregar meu maior tesouro nas mãos dos médicos ( que são excelentes ) mas não posso fazer nada , eu até tento, procuro ler, entender , estudar, buscar casos iguais, mas até hoje nada, só posso esperar .. Quase toda as noites eu peço à Deus pra que quando eu acordar isso tudo tenha passado e minha filha me olhe , me fale bom dia e saia correndo para brincar, só Ele sabe o quanto eu desejo isso , é inevitável andar na rua e ver tantas crianças brincando e correndo e não desejar que a minha princesa faça o mesmo que elas, é duro , é difícil, da vontade de chorar , de gritar , a gente se pergunta porque está acontecendo isso justo conosco , mas minha filha me da forças é por ela e para ela tudo o que eu faço, e tenho muita esperança que ela vai melhorar e tudo isso não irá passar de uma fase difícil pela qual passamos !

segunda-feira, 11 de novembro de 2013

Deixei o blog um pouco esquecido, mas não tive grandes mudanças.. A Maria Luiza continua com suas terapias e com a escola e já conseguimos ver algumas evoluções, não da forma que nós gostaríamos , mas tudo tem seu tempo e temos que aprender a esperar, ela já se arrasta e as vezes engatinha ( de um jeitinho todo especial rs ) consegue trocar os passinhos com apoio e já fica de joelhos e balbucia algumas palavrinhas, mas nem tudo são flores, o geneticista observou que ela tem muitas características da SINDROME DE RETT ( uma doença degenerativa ), como bater as mãos, desaceleração do perímetro cefálico, pés e mãos pequenos e finos, escoliose, extremidades frias, distúrbios no sono, e alguns outros sintomas e confesso que isso me tirou um pouco o chão, realizamos e  exame no Sarah e o resultado fica pronto em janeiro, agora é colocar na mão de Deus e deixar Ele agir !

quinta-feira, 10 de outubro de 2013

Desabafos

Tenho que confessar , não é fácil ter um filho que não se desenvolve igual aos outros, você enfrenta todos os dias as cobranças, as comparações, as frustrações, eu não deixo de pensar nem um minuto sobre os atrasos da minha filha de como poderia ser diferente, acho que todas as mães e pais de crianças especiais passam por isso, as vezes você tá andando na rua e vê uma criança correndo atrás de um pombinho ou então comendo uma pipoca com as próprias mãos e fica imaginando como seria se fosse seu filho ali naquela ação, com certeza absoluta talvez a maioria das mães já disse a frase " FILHO PARA DE FALAR UM POUQUINHO "  e não dão importância  aquele gesto, que me dera de ficar com os ouvidos doendo de escutar minha filha falar , ou ficar morta de cansaço de correr atrás da minha filha, é difícil, tem dias que parece que você não vai aguentar , mas ai eu olho para minha filha , ela que é a portadora de tantas dificuldades , sorri o tempo todo , é super feliz , dai eu vejo que eu não tenho direito de ficar triste , o meu único dever e ama-la, cuida-la e ampara-la, mesmo que ela não caiba mais nos meus braços, é minha obrigação, é o eu quero, ser feliz e faze-la a criança mais feliz do mundo ! 

terça-feira, 30 de julho de 2013

Exames , exames e mais exames !

O resultado do cariótipo ficou pronto, e como todos os outros exames, graças à Deus, deu tudo normal, a Maria Luiza também realizou um exame chamado eletromiografia, sinceramente,  foi o pior exame de todos os que ela fez, ninguém gosta de ver um filho levando várias espetadas e choques, mesmo a agulha sendo fininha e os choques sendo fracos, ela chorou, eu chorei, com certeza doeu mais em mim do que nela, e mais um vez o resultado foi normal, a médica do Sarah pediu pra eu procurar o geneticista dela e conversar com ele, pois ela não sabe mais o que pesquisar, qual exame pedir pra ela fazer, ela não tem fenótipo de nenhuma síndrome, todos os exames são normais e ela também disse que várias pessoas pesquisam uma vida inteira e não descobrem o que causou , então vamos focar no que nós temos pra oferecer a ela no momento, continuar com a fisio, a equoterapia, a escola, a natação, e muito, mas muito AMOR !